Viralen på sociala medier den här gången kom från invånare i Wonogiri som var exalterade över förekomsten av albinotvillingar, som heter Nadira Nur Ainiyah och Nadia Nur Azahra. detta par kvinnliga tvillingar föddes med ren vit hud som "utlänningar".
Det finns helt klart inga kaukasiska anor i tvillingarnas blod. Båda föddes i Banten till Nunung Kristanto (44) och Suratmi (35). Vad Nadira och Nadia upplever är en albinogenetisk sjukdom. Vad är albino och hur kan ett barn födas som albino?
jag är hälsosam diskuterade en gång vad albinism är när man firar International Albinism Awareness Day, och följande är en fullständig förklaring.
Läs också: Albino, ärftliga genetiska störningar
Vad är albinos?
Egentligen är albino inget nytt fenomen. Det har till och med varit en internationell dag för medvetenhet om albinism, varje 13 juni. Vad är albinism? Albinism är termen för den genetiska störningen av albinism, där det inte finns något pigment i huden. Som ett resultat är huden på ägaren av albinism mycket ljus utan hudfärg.
Albino är en sällsynt och icke överförbar ärftlig sjukdom. Albino uppstår på grund av en genetisk störning hos patienter som är födda med den. Båda föräldrarna som bär på albinogenen kan få ett barn med albinism, trots att båda föräldrarna verkar normala.
Symtom och tecken på albinism:
- Hud, hår och ögon är inte pigmenterade eller ljusare i färgen
- Fläckar på icke-pigmenterad hud
- Cockeye
- Känslig för ljus
- Störningar i ögonrörelser
- Nedsatt syn
- Astigmatism (cylinder)
Utseendet hos personer med albinism vars hud ser ljusare ut beror på bristen på pigmentet melanin i håret, huden och ögonen, vilket gör de drabbade sårbara för sol och starkt ljus. Det är detta som gör att nästan alla personer med albinism upplever synnedsättning och är benägna att drabbas av hudcancer.
Hittills finns det ingen terapi som kan hjälpa till att producera melanin. Brist på melanin i ögonen orsakar också synstörningar som kan leda till funktionsnedsättning. Dessutom, på grund av deras känslighet för solens ultravioletta strålar, dör majoriteten av de drabbade i åldern 30-40 år på grund av hudcancer.
Läs också: Kom igen, lär känna dessa 5 typer av hudcancer!
Risk för hudcancer hos albiner
Förebyggande av hudcancer hos albino människor kan göras genom:
- använd solskyddsmedel,
- UV-skyddande solglasögon
- solskyddande kläder
- utföra regelbundna hälsokontroller.
I vissa utvecklingsländer finns verktygen för att förebygga hudcancer ännu inte i deras länder. Förutom att kämpa med risken för hudcancer får albino ofta diskriminering och negativ stigma.
De som lider blir mål för diskriminering eftersom majoriteten av befolkningen i deras land har mörk hud. Enligt uppgifter har det sedan 2010 förekommit 700 fall av attacker och mord i afrikanska länder på grund av påverkan av trosuppfattningar och myter.
Människor från länder med kaukasiska raser kan också uppleva denna genetiska störning. De, liksom personer med albinism i länder med mörk majoritet, upplever också diskriminering. Personer med albinism i Nordamerika, Europa och Australien behandlas också oftaöversittare eller förlöjligade och förlöjligade.
Dagordning Hållbara utvecklingsmål 2030 varav en är att förebygga människor som är kvar. Med högtidlighållandet av Internationella Albinism Alert Day är det ett tillfälle att visa solidaritet med människor med albinism så att de kan leva sida vid sida utan någon diskriminering, både fysiskt och psykiskt, eftersom alla har samma mänskliga rättigheter.
Läs också: 3 trisomisjukdomar som gravida kvinnor bör veta!
Förhindra diskriminering och stigmatisering av albinofolk
Syftet med att fira International Albinism Awareness Day är att skydda personer med albinism från diskriminering. I alla delar av världen upplever personer med albinism olika former av diskriminering. Diskriminering uppstår eftersom det finns många missförstånd om denna sjukdom.
Fysiskt utseende hos personer med albinism förknippas ofta med ockulta övertygelser, förbannelser och myter så att människor med albinism blir socialt avskräckta. Därför måste stigmat och missförstånd kring albinism rätas ut så att personer med albinism inte upplever diskriminering och kan leva som andra människor.
Internationella Albinism Awareness Day inleddes första gången 2013 på grund av den många diskrimineringen av personer med albinism. De flesta personer med albinism finns i Afrika, som Tanzania, Zimbabwe och Sydafrika. Det finns 1 fall av albino av 5 000 invånare, medan antalet fall i andra områden bara är 1 fall av 17 000 invånare.
International Albinism Awareness Day 2020 har temat "Made to Shine" Mitt i denna Covid 19-pandemisituation, institutioner Internationella dagen för medvetenhet om albinism (IAAD) firade det genom att hålla en konsert uppkopplad som samarbetar med albinosjuka.
Läs också: 10 sällsynta sjukdomar som inte kan bota
Referens:
Un.org. 2020 tema - "Made to Shine"
Albinism.org. Information för vuxna med albinism
